Radboud in strijd tegen zeldzame kanker

12-03/2018

 

 

Hoogleraar Carla van Herpen leidt de strijd tegen zeldzame kanker. (Foto bert beelen)

Ziekenhuizen in heel Nederland specialiseren zich om de overlevings-kans voor patiënten te vergroten.

FRANK HERMANS

 

Een 'nationaal strijdplan' moet de overlevingskans bij zeldzame kankers als sarcomen en zaadbal-, hersen-, speekselklier- en merkelceltumoren aanzienlijk verbeteren.

Daarvoor gaan ziekenhuizen in heel Nederland zich specialiseren. Ook komt er een landelijke campagne om huisartsen, tandartsen en mondhygiënisten bewuster te maken van signalering van bijvoorbeeld verdachte plekjes in de mond.

,,Door onbekendheid worden die nu vaak over het hoofd gezien. Komend jaar willen we sluitende afspraken maken om het tij te keren", zegt Carla van Herpen, sinds 1 januari hoogleraar Zeldzame Kankers van het Radboudumc. Zij is de eerste hoogleraar in Nederland in dit vakgebied en trekker voor de landelijke initiatieven.

Ziekenhuizen gaan bekijken waar landelijke expertcentra kunnen komen per zeldzame oncologische aandoening. ,,Dat kan in academische, maar net zo goed in streekziekenhuizen." Met gebundelde kennis moet het makkelijker worden bij elke patiënt de beste behandeling te geven.

Jaarlijks krijgen 23.000 nieuwe patiënten een zeldzame kanker, de helft overleeft de eerste vijf jaar niet.

Eén op de vijf kankerpatiënten heeft een zeldzame soort. Van een zeldzame kanker is in Nederland sprake als minder dan 6 op de 100.000 mensen per jaar die kanker krijgen. Er zijn 200 soorten zeldzame kanker; van alle kankers valt 86 procent onder de categorie 'zeldzaam'.

Een belangrijk euvel bij de behandeling is dat artsen in reguliere ziekenhuizen door het lage aantal patiënten minder verstand hebben van de behandeling. Van Herpen: ,,Wat ook wel voorstelbaar is als je weet dat alleen al bij de zeldzame speekselklierkanker 24 varianten bestaan met elk een eigen optimale aanpak."

Wat evenmin bijdraagt aan genezing, is dat door onbekendheid pas na langere tijd de diagnose wordt gesteld. ,,Een knobbeltje in een borst is voor elke huisarts alarmerend. Maar bij een knobbeltje in je wang denkt de huisarts aan een verstopte speekselklier, niet aan kanker. Soms kom je pas na een half jaar in het ziekenhuis."

Bij artsen die de aandoening minder goed kennen, treedt volgens Van Herpen ook sneller een soort fatalisme op. ,,Zo van: er zijn al uitzaaiingen, er is toch niets meer aan te doen. Waarom zou ik deze patiënt nog doorsturen naar een specialistisch ziekenhuis?'' Onterecht, stelt de Radboudumc-oncoloog, want daar blijkt vaak nog wel degelijk een goede vervolgbehandeling te zijn of de mogelijkheid voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. ,,Die op zijn minst de kwaliteit van leven kan verbeteren.''

Bij veelvoorkomende kankers wordt ook nog eens veel vaker een relatief nieuwe therapie uitgetest, zoals immuun- en hormoontherapie en behandelingen op basis van dna-onderzoek ,,Die zijn steeds succesvoller, wat de hogere genezingskans bij veelvoorkomende kankers mede verklaart. Bij de zeldzame kankersoorten moeten we nog grotendeels beginnen met die innovatieve behandelingen.''

Bij studies naar nieuwe medicijnen vergelijk je doorgaans de resultaten bij de patiënten met de 'oude' en de 'nieuwe' behandeling. ,,Met groepen van een paar honderd kun je wetenschappelijk vaststellen welk medicijn beter werkt. Maar bij zeldzame kankers heb je vaak niet meer dan tien patiënten, die ook nog eens verdeeld zijn over allerlei ziekenhuizen. Dat maakt het lastiger om conclusies te trekken.''

Volgens Van Herpen is een systeem nodig waarbij gegevens van patiënten makkelijker gekoppeld kunnen worden. ,,Niet alleen binnen Nederland, maar binnen heel Europa. Dan kunnen we veel beter meten wat het resultaat is per patiënt per soort behandeling.''

Volgens haar moeten voor het registreren van nieuwe medicijnen voor zeldzame kankers ook andere regels gaan gelden. ,,Al op het moment dat ze bij een kleinere groep dan normaal effectiever blijken te zijn, moeten we die onder voorwaarden toelaten op de markt.''

Veel patiënten met een zeldzame kanker hebben gemiddeld een lagere overlevingskans, maar moeten volgens Van Herpen ook mentaal een hardere strijd voeren. ,,In plaats van 'oh, wat erg voor je' reageert de omgeving, maar ook behandelaren en andere zorgverleners met 'oh, daar heb ik nog nooit van gehoord'. In plaats van herkenning en erkenning van je ziekte moet je eerst uitleggen wat je precies hebt.''

                                                                                                                                                                                                                                             (Quelle: De Gelderlander, 12 maart 2018)